Introduction : le syndrome de l’intestin irritable est une maladie bénigne souvent négligée par les médecins mais avec une forte prévalence et source de souffrances pour les patients souvent peu satisfaits de la prise en charge médicale. L’objectif principal de l’étude était d’évaluer le vécu et l’expérience des patients atteints de la maladie.
Méthodes : des entretiens semi-dirigés individuels ont été effectués pour recueillir l’expérience des patients concernant leurs symptômes, leur vécu du diagnostic, des traitements médicamenteux et des consultations médicales, leurs connaissances sur la maladie, leur alimentation et leur expérience des médecines complémentaires et alternatives.
Résultats : quatorze patients ont été inclus dans l’étude. L’analyse des entretiens a permis d’identifier six thèmes principaux : les symptômes de la maladie (1), le vécu de la prise en charge en médecine conventionnelle (2), le vécu psychologique et les retentissements dans la vie quotidienne (3), la gestion de l’alimentation (4), la quête d’informations des patients (5) et le recours aux solutions thérapeutiques non médicamenteuses dont les médecines complémentaires et alternatives (6).
Conclusion : les patients sont atteints de symptômes parfois sévères pouvant impacter lourdement leur qualité de vie. Le manque de réponses trouvées auprès de la médecine conventionnelle et leur insatisfaction de la prise en charge les amènent à mener leurs propres recherches et à se tourner vers des méthodes non médicamenteuses à l’efficacité souvent peu prouvée. Il existe un besoin d’éducation thérapeutique et d’un meilleur accompagnement des patients notamment dans le régime pauvre en FODMAP qui peut être difficile à mettre en place. Les médecins devraient aussi guider les patients dans le choix des médecines complémentaires et alternatives dont les approches corps-esprit semblent présenter les effets les plus encourageants dans les études.
Introduction : irritable bowel syndrome is a benign disease which is often neglected by healthcare providers but has a high prevalence and is source of suffering for the patients, who are little satisfied by the medical care. The aim of the study was to assess patients’ experience of the disease.
Methods : individual semistructured interviews were conducted to collect patients’ experience regarding symptoms, diagnosis, medical treatments and appointments, their knowledge about the disease, their diet and their experience with complementary and alternative medicine.
Results : fourteen patients were included in the study. Data analysis identified six main themes: symptoms of disease (1), experience of conventional healthcare (2), psychological and daily-life consequences (3), diet management (4), patients’ research (5) and their use of non-medicinal therapies including complementary and alternative medicine (6).
Conclusion : patients are suffering from sometimes severe symptoms which can heavily affect their quality of life. The lack of answers found in conventional medicine and their disappointment in healthcare lead them to conduct their own research and to turn to non-medicinal methods, often lacking scientific evidence. Their is a need for educational interventions and better support of patients, in particular regarding the Low-FODMAP diet which can be difficult to implement. Doctors should also provide guidance to patients in the use of complementary and alternative medicine among which body-mind therapies seem to be the most promising in the litterature.