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Etat des lieux de l'utilisation du dispositif de la personne de confiance en France entre 2014 et 2025. Une revue narrative de la littérature

Résumé en français

Introduction : depuis 2002, tout patient majeur peut désigner une personne de confiance, qui est un proche ou son médecin traitant, pour l'accompagner dans son parcours de soins et témoigner de ses volontés s'il n'est plus en état de s'exprimer. L'objectif de cette revue narrative de la littérature était de dresser un état des lieux de l'utilisation du dispositif de la personne de confiance en France entre 2014 et 2025 et d'identifier les freins à son appropriation.

Méthode : une recherche documentaire a été réalisée entre août et septembre 2025 sur plusieurs bases de données scientifiques et dans la littérature grise, incluant les publications françaises et anglophones parues entre janvier 2014 et septembre 2025. Les références ont été sélectionnées après suppression des doublons, lecture du titre et du résumé puis lecture intégrale. L'extraction des données a été réalisée à l'aide d'une grille standardisée et l'analyse thématique conduite selon une approche inductive.

Résultats : quarante-quatre références ont été incluses. Le dispositif reste mal connu de la population générale, des soignants et même des personnes de confiance elles-mêmes. Le niveau de connaissance déclaré du dispositif stagne autour de 50 % en population générale. On attribue souvent à la personne de confiance un rôle d’aidant, et un pouvoir décisionnel si le patient est hors d’état de s’exprimer, alors qu’elle n’a qu’un rôle consultatif. Le taux de désignation en population générale reste inférieur à 25 %, sans progression notable malgré l'évolution législative et plusieurs campagnes d'information. En milieu hospitalier et en EHPAD, les taux sont plus élevés mais la désignation s'apparente souvent à une formalité administrative dénuée de sens. Les freins identifiés sont multiples et intriqués : manque de formation des soignants, contrainte temporelle, tabou de la mort, manque d’information à la population, absence de documentation, difficultés spécifiques en psychiatrie et en gériatrie, risque de retentissement psychologique pour la personne désignée. Les leviers mis en place jusqu’ici ne semblent pas avoir eu d’impact significatif.

Conclusion : le dispositif de la personne de confiance demeure largement méconnu et sous-utilisé en France. Son appropriation se heurte à des obstacles individuels, professionnels et sociétaux Une approche globale inspirée du modèle anglo-saxon de la planification anticipée des soins permettrait peut-être de faciliter l’anticipation de la fin de vie.

Résumé en anglais

Introduction : since 2002, any adult patient can designate a health care proxy, who is a loved one or their attending physician, to accompany them throughout their care journey and to convey their wishes if they are no longer able to express themselves. The objective of this narrative literature review was to assess the current state of use of the health care proxy system in France between 2014 and 2025.

Method : a literature review was conducted between August and September 2025 on several scientific databases and in the grey literature, including French and English-language publications published from January 2014 to September 2025. References were selected after removing duplicates, reading the title and abstract, and then the full-text review. Data extraction was performed using a standardized reading grid and thematic analysis was conducted using an inductive approach.

Results : forty-four references were included. The system remains poorly understood by the general public, healthcare professionals, and even health care proxies themselves. Self-reported awareness of the system remains around 50 % among the general public. The health care proxy is often mistakenly attributed a caregiving role and decision-making authority when the patient is unable to express itself, whereas it only has an advisory role. The designation rate in the general population remains below 25 %, with no significant increase despite legislative changes and several information campaigns. In hospitals and nursing homes, the rates are higher, but designation is often seen as a meaningless administrative formality. There are many interrelated obstacles: lack of training among healthcare professionals, time constraints, the taboo surrounding death, insufficient public information, lack of documentation, specific challenges in psychiatry and geriatrics, and the risk of psychological repercussions for the health care proxy. The measures implemented so far seem to not have a significant impact.

Conclusion : the health care proxy system remains largely unknown and underused in France. Its adoption faces individual, professional, and societal obstacles. A comprehensive approach inspired by the Advance care planning model could perhaps facilitate end-of-life anticipation.

Année
2024
Année de soutenance
2025
Nombre de pages
86
Type de dépôt
Thèse d'exercice : Médecine
Langue de publication
Français
Éditeur
Université Angers
Lieu d'édition
Angers
Citation Key
dune20641
URL
https://dune.univ-angers.fr/fichiers/19013345/2024MCEM20641/fichier/20641F.pdf
Libellé de l'étape
THESE MEDECINE GENERALE
Bac+
9
Libellé de l'UFR
Faculté de santé
Libellé du diplôme
Docteur en médecine
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