Utilisation de la simulation en santé pour l’éducation thérapeutique des parents d’enfants souffrant d’un angio-œdème héréditaire

Introduction : L’AOH par déficit en C1Inh se caractérise par des épisodes récidivants d’œdèmes, potentiellement graves. Actuellement, les seuls traitements de la crise sévère ayant l’AMM chez l’enfant sont les C1Inh administrées par voie IV. L’icatibant, injectable en SC, va prochainement obtenir l’AMM chez l’enfant. La formation des parents à la reconnaissance des signes cliniques d’une crise d’AOH sévère et à la technique de l’injection est donc indispensable. L’ETP, définie comme une aide au patient pour acquérir ou maintenir les compétences dont il a besoin pour gérer au mieux sa vie avec une maladie chronique, peut jouer un rôle essentiel dans cette formation. La SenS est un ensemble de moyens pédagogiques pour l’amélioration des compétences techniques et comportementales dans un environnement sécurisé. Nous avons évalué, dans un travail pilote, la faisabilité et l’intérêt d’une séance d’ETP incluant des mises en situation scénarisées pour des parents d’enfants atteints d’AOH.

Matériels et méthodes : nous avons contacté les familles suivies pour un AOH dans notre centre de référence. La séance d’ETP a compris un pré et post-test sur la connaissance de l’AOH et de sa prise en charge, un questionnaire de satisfaction, deux scénarios (appel au SAMU pour un œdème lingual puis douleurs abdominales chez un adolescent porteur d’un AOH) et un apprentissage de la technique d’injection de l’icatibant. Nous avons évalué l’intérêt de cette séance en analysant les réponses aux différents questionnaires et en recueillant le verbatim des parents.

Résultats : 8 parents de 5 familles ont participé à cette séance. Ils avaient tous au moins un enfant atteint d’AOH. Les parents ont coté leur satisfaction globale de la journée à 9,3/10. Ils ont estimé leur acquisition des connaissances sur la maladie à 7,3/10. S’agissant des scènes simulées, les parents ont rapporté avoir « été plongés dedans », avoir « ressenti du stress en visionnant les vidéos en direct ». La totalité des parents recommandait cette séance à d’autres parents.

Discussion : cette séance d’ETP semble avoir répondu aux attentes des parents aussi bien sur le plan des savoir-être et savoir faire, appréciés par les scènes simulées, que sur les connaissances, évaluées par les questionnaires. La limite restait la difficulté à se confronter à certaines mises en situation faisant revivre un passé traumatisant. Dans la littérature, des techniques de SenS ont été employées chez des parents d’enfants diabétiques ou encore chez des adolescents pour les éduquer sur la complexité de la parentalité, avec des résultats encourageants. La SenS chez les parents de patients n’a jamais été effectuée à notre connaissance dans le cadre d’une simulation avec patient standardisé. Il est cependant prématuré d’affirmer l’apport de la SenS par rapport à une séance d’ETP classique.