Quel rôle peut jouer le médecin généraliste pour l’aidant principal d’un enfant en situation de handicap? Enquête qualitative auprès de 24 aidants familiaux dans le département de la Sarthe.
| Titre | Quel rôle peut jouer le médecin généraliste pour l’aidant principal d’un enfant en situation de handicap? Enquête qualitative auprès de 24 aidants familiaux dans le département de la Sarthe. |
| Type | Thèse d'exercice : Médecine |
| Auteurs | Lavenir Claire, Darthayette Brigitte |
| Directeurs | Colin Denis |
| Année | 2016 |
| URL | http://dune.univ-angers.fr/fichiers/20117128/2016MCEM6535/fichier/6535F.pdf |
| Mots-clés | aidants familiaux, annonce, enfants handicapés, rôle médecin généraliste, situation de handicap, traumatisme psychologique |
| Résumé | Introduction : en décembre 2015, 236093 enfants bénéficient de l’AEEH dont 1730 en Sarthe. Il y a donc au moins autant d’aidants familiaux vivant avec les contraintes du handicap. Cette population se retrouve parfois isolée devant toutes les difficultés rencontrées. Objectif principal: explorer le rôle du médecin généraliste comme recours principal des aidants familiaux d’enfant en situation de handicap au moins un an après l’annonce du diagnostic. Matériel et méthode : enquête qualitative mono-centrique au Centre de l’Arche en Sarthe avec entretiens semi dirigés. Critères d’inclusions : enfants mineurs ; délai > 1 an depuis l’annonce. Un courrier explicatif et des relances téléphoniques ont été effectués pour obtenir le nombre de patients jusqu’à saturation des données. Les entretiens ont été réalisés de mai 2014 à septembre 2015 par 2 enquêteurs. Les enregistrements audio ont été retranscrits dans leur intégralité afin de pouvoir réaliser une analyse de contenu thématique. Le logiciel Nvivo a été utilisé. L’avis du comité d’éthique était favorable. Résultats : vingt-quatre aidants ont été interrogés. L’annonce du handicap est ressentie comme un traumatisme psychologique pour les aidants familiaux. Le handicap a des conséquences sur la famille, le travail et la vie sociale des aidants. Ils se décrivent parfois comme isolés, noyés dans les démarches administratives et avec peu de soutien. Ils sont pourtant très acteurs des soins. Le médecin généraliste est perçu comme n’étant pas suffisamment formé ou compétent dans le domaine du handicap. Il est donc peu sollicité par les aidants au profit des spécialistes. Ils ressentent un manque de transmission d’informations dans le milieu médical entrainant une exclusion du médecin généraliste. Paradoxalement, ce dernier est perçu comme un « bon médecin de famille » avec des qualités humaines et d’empathie. Conclusion : le médecin généraliste pourrait donc être plus acteur afin de soutenir les aidants familiaux. Il pourrait avoir un rôle à la fois dans l’aide au dépistage pour l’enfant, dans le suivi des aidants après l’annonce, ainsi que pour les démarches administratives. La prise en charge des aidants serait améliorée par une meilleure coordination des soins et par davantage de formation du médecin généraliste sur le handicap. |
| Résumé en anglais | Introduction : in December 2015, 236093 children received the Handicapped Children Education Allowance. 1730 of them in the department of Sarthe. This means that at least this number of family caregivers help these children and live with the impositions of handicap. Occasionally, this population is stricken by isolation when facing all the difficulties. Main goal: explore the general practitioner’s role as a reference for family caregivers that help handicapped children at least after a year has passed since the diagnosis is announced. Methods : qualitative survey and one medical center (Centre de l’Arche in Sarthe’s department) with semi-conducted interviews. Inclusive criteria : children under age ; after > 1 year since the diagnosis is communicated. After sending explaining letter and telephone follow-up the number of patients was reached. The interviews took place between May 2014 and September 2015 by 2 interviewers. With the use of Nvivo software, the audio recordings have been fully transcribed in order to thoroughly analyse their content. The ethics committee issued a favorable opinion. Results : 24 caregivers were interviewed. The announcement of the child’s handicap is perceived as a psychological trauma by the family caregivers. This handicap affects the caregiver’s family, job and social life. They describe themselves as isolated, overwhelmed by bureaucracy and receiving little help. However they are important caregiving actors. General practitioners are perceived as not competent or trained enough in the field of handicap. Therefore family caregivers do not really seek the general practitioner advice. They feel there is a lack of communication in the medical field, leading to the exclusion of the general practitioners. Paradoxically, the family caregivers perceive them as “good family doctors” with personal skills, such as empathy. Conclusion : general practitioners could play a more active role helping and supporting family caregivers. They could play a part during screening, following up after the announcement as well as with the bureaucracy tasks. The family caregivers would be better supported if there was better coordination between the medical caregivers and better training for general practitioners on handicap. |
| Langue de rédaction | Français |
| Nb pages | 74 |
| Diplôme | Diplôme d'État de docteur en médecine |
| Date de soutenance | 2016-09-28 |
| Editeur | Université Angers |
| Place Published | Angers |
| Libellé UFR | UFR Médecine |
| Numéro national | 2016ANGE105M |