La mucoviscidose est la plus fréquente des maladies génétiques graves dans l’enfance. C’est une pathologie multi viscérale pour laquelle il n’existe actuellement pas de traitement curatif et qui nécessite une prise en charge médicale organisée. L’objectif de ce travail était d’étudier la place du médecin généraliste autour de l’enfant atteint par la mucoviscidose, en consultant l’entourage de l’enfant et les médecins généralistes suivant un enfant atteint. Sur le plan méthodologique, c’était une enquête rétrospective, descriptive et déclarative au moyen d’un questionnaire adressé à l’entourage des patients suivis au CRCM (Centre de Ressources et de Compétences de la Mucoviscidose) d’Angers- Le Mans ainsi qu’à leurs médecins généralistes désignés dans leur dossier médical. (65 familles, 70 enfants – 63 médecins généralistes). Le taux de réponses a été respectivement de 52% (34 familles) et 42.8% (27 questionnaires médecins). Notre étude a montré que de suivre un enfant atteint par la mucoviscidose n’entrainait pas de difficultés ni d’obstacles pour les MG. Certains exprimaient cependant le besoin de se former à la pathologie (son évolution, les complications de la pathologie par exemple).Plus de la moitié des familles considéraient le MG comme un médecin principal pour leur enfant atteint de mucoviscidose. Le MG était un interlocuteur pour l’entourage de l’enfant atteint par la mucoviscidose. Les familles appréciaient sa disponibilité et sa proximité. Il était consulté pour des motifs en lien ou non avec la pathologie. L’enfant atteint par la mucoviscidose était parallèlement régulièrement suivis par le CRCM. Actuellement les MG ne se sentaient pas intégrés à l’équipe du CRCM, et travaillaient de manière autonome. Un temps dédié à la formation des MG concernés par cette prise en charge permettrait de renforcer les relations entre le MG et le CRCM.
Cystic fibrosis is the most common serious genetic disease in children. It is a multiorgan pathology for which there is currently no curative treatment and which requires an organized medical care. The objective of this work was to study the place of the family doctor related to children with cystic fibrosis, consulting both General Practitioners (GP) treating an affected child and his/her family. In terms of methodology, it was a retrospective, descriptive, and declarative study by means of a questionnaire sent to patient's families from the CRCM (Centre de Ressources et de Compétences de la Mucoviscidose) of Anger-Le Mans, but also to GP their children were under the care of (65 families, 70 children – 63 GP). The response rate was respectively 52 % (34 families) and 42.8 % (27 doctor questionnaire). Our study showed that treating a child with cystic fibrosis was not seen as a barrier or an obstacle for GP. However, some of them expressed the need to train themselves in the pathology (e.g. evolution, complication of the disease...) More than a half of the targetted families saw the GP as the main doctor for their child with cystic fibrosis. The GP was a primary contact person for these families : they particularly highlighted availability and proximity. He was consulted for reasons related or not with the pathology. Children with cystic fibrosis was in parallel under the care of the CRCM. Currently, GP do not feel integrated into the CRCM team and usually work independently. A time dedicated to train GP involved in the care of patient with cystic fibrosis would strengthen relations between the GP and the CRCM.