La mucoviscidose ou fibrose kystique du pancréas est une maladie génétique, liée à une mutation du gène CF entraînant un défaut d’expression de la protéine CFTR et provoquant un défaut de sécrétion du chlore, à l’origine des divers symptômes de la mucoviscidose. L’objectif de cette étude est d’évaluer un projet d’éducation thérapeutique : le « Jeu du pharmacien », ciblé sur l’observance thérapeutique de l’enfant, mis en place au sein du Centre de Ressources et de Compétence de la Mucoviscidose (CRCM) pédiatrique d’Angers, pour les enfants âgés de 7 à 13 ans. Les résultats montrent une tendance positive quant à la compréhension des enfants sur leur pathologie et sur l’utilité de leurs traitements. En effet, les enfants ont pu faire un lien entre les organes atteints, les symptômes associés et les traitements prescrits, ce qui a permis une amélioration de l’observance des patients. La limite majeure de notre étude étant son faible échantillon, nos résultats n’ont pas démontré de significativité et ne peuvent donc pas être extrapolés à l’ensemble de la population cible. Cependant, une diffusion de l’atelier au sein des autres CRCM de France, grâce à l’association du GETHEM, permettrait une étude à plus grande échelle.
Cystic fibrosis (CF) of the pancreas is a genetic disease, linked to a mutation of the CF gene causing a defect in the expression of the CFTR protein and causing a defect in chlorine secretion, which causes various symptoms of cystic fibrosis. The objective of this study is to evaluate a therapeutic education project : « The pharmacist’s game », targeted at the adherence of the child, set up within the Cystic Fibrosis Center (CF Center) pediatric of Angers, for children aged between 7 and 13 years old. The results show a positive trend in children’s understanding of their pathology and the usefulness of their treatments. Indeed, children were able to make a link between the affected organs, the associated symptoms and prescribed treatments, which allowed an improvement in patient adherence. The major limit of our study being its small sample, our results have not shown significance and therefore cannot be extrapolated to the target population as a whole. However, a dissemination of the workshop in the others CF Center of France, thanks to the GETHEM association, would allow a larger study.