L'intervention du médecin généraliste dans la prise en charge des personnes ayant un handicap rare

Titre L'intervention du médecin généraliste dans la prise en charge des personnes ayant un handicap rare
TypeThèse d'exercice : Médecine
AuteursBiotteau Nicolas
DirecteursBonneau Dominique
Année2019
URLhttp://dune.univ-angers.fr/fichiers/16011026/2019MDEMG11501/fichier/11501F.pdf
Mots-cléscoordination, handicap rare, médecin généraliste, Plateforme PRIOR, réseau
Résumé

Introduction : en France, on estime que 3 à 4 millions de personnes sont atteintes de maladie rare. Malgré les différentes lois publiées permettant de faciliter leur accès aux soins, il existe encore des obstacles et des inégalités territoriales. En région Pays de la Loire, une plateforme d’information et d’orientation a été mise en place en 2009, PRIOR-ERHR, afin d’améliorer la coordination et l’accès aux soins de ces personnes. L’objectif principal de cette étude est de montrer l’implication des médecins généralistes dans ce réseau.

Sujets et Méthodes : c’est une étude observationnelle isolée, analytique, quantitative et rétrospective à partir des dossiers d’intervention de PRIOR-ERHR depuis sa création jusqu’à décembre 2018.

Résultats : notre étude montre une forte demande d’interventions émanant du groupe Patient/Famille, suivi en seconde position par les médecins spécialistes. Ces deux premiers groupes représentent la majorité des demandes d’interventions de la plateforme PRIOR-ERHR. Les médecins généralistes paraissent moins impliqués, représentant seulement 1,58% des demandes, ils se retrouvent en 5ème position sur 16 groupes différents de demandeurs.

Conclusion : les médecins généralistes sont enclins à l’utilisation des réseaux dans leur pratique quotidienne. De plus, d’autres études montrent qu’ils sont demandeurs de formation et d’aide dans leurs prises en charge de personnes ayant un handicap rare. Paradoxalement à ces attentes, on retrouve une faible participation des médecins traitants à cette plateforme, possiblement en lien avec un manque de communication sur les activités et les objectifs de la plateforme PRIOR-ERHR.

Résumé en anglais

Introduction : in France, it is estimated that 3 to 4 million people suffer from rare diseases. Despite the various laws published to facilitate their access to care, there are still obstacles and territorial inequalities. In the Pays de la Loire region, an information and guidance platform, PRIOR-ERHR, was set up in 2009 to improve coordination and access to healthcare for these people. The main objective of this study is to show the involvement of general practitioners in this network.

Subjects and Methods : it is an isolated, analytical, quantitative and retrospective observational study based on PRIOR-ERHR's intervention records from its inception to December 2018.

Results : our study shows a high demand for interventions from the Patient/Family group, followed in second place by specialist practitioners. These first two groups represent the majority of PRIOR-ERHR's requests for intervention. General practitioners seem less involved, representing only 1.58% of the requests, they are in 5th position out of 16 different groups of requesters.

Conclusion : general practitioners are inclined to use networks in their daily practice. In addition, other studies show that they are seeking training and assistance in caring for people with rare disabilities. Paradoxically, there is a low participation of attending doctors in this platform, possibly related to a lack of communication on the activities and objectives of the PRIOR-ERHR platform.

Langue de rédactionFrançais
Nb pages50
Diplôme

Diplôme d'État de docteur en médecine

Date de soutenance2019-11-14
EditeurUniversité Angers
Place PublishedAngers
Libellé UFR

UFR médecine

Numéro national2019ANGE208M